Ian Carlos Sobrino Borges tiene 14 años y desde pequeño está diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA), patología para la cual los ministerios de Salud Pública y Educación diseñaron un programa conjunto, clave en la atención efectiva de esos pacientes.
Considerada una enfermedad rara en Cuba por su baja prevalencia, se caracteriza por alteraciones en la comunicación y la interacción social, comportamientos repetitivos, pérdida del lenguaje y disminución del contacto ocular, entre otras señales.
Durante el recién concluido VI Taller Nacional de Enfermedades Raras Pediátricas, desarrollado en el Centro de Convenciones del hotel Pasacaballos, Irina Sobrino Pérez, madre de Ian Carlos, compartió con la ACN la experiencia vivida con su hijo, desde el descubrimiento de su padecimiento del TEA hasta los beneficios de contar con una escuela especial para este tipo de personas.
El primer año de vida del niño transcurrió dentro de lo normal, decía algunas palabras sueltas, veía los dibujos animados e interactuaba con ellos, explicó.
Como vivíamos solos, para realizar los quehaceres cuando llegaba del trabajo le ponía de forma permanente el televisor, o la «nana electrónica», como luego me dijeron especialistas de La Habana, añadió.
A los dos años el pequeño dejó de hablar y se ponía muy incómodo cuando había personas a su alrededor.
Buscamos la opinión de varios médicos, entre estos la doctora Diana Stuart - especialista de I Grado en Medicina General Integral y Psiquiatría Infanto-Juvenil-, todos coincidían en que Ian Carlos tenía autismo, destacó Sobrino Pérez.
La primera reacción fue negarlo, agregó, pero cuando vimos un programa de Pasaje a lo Desconocido, donde presentaron un reportaje sobre un niño autista de la capital del país, nos dimos cuenta de las semejanzas.
Acudimos entonces a la capital en busca de una segunda opinión, la respuesta fue la de siempre: autismo, manifestó.
Cuba prioriza un programa para el dictamen clínico de esta dolencia mediante un equipo multidisciplinario integrado por psiquiatras infantiles, además de expertos en Genética, Foniatría, Otorrinolaringología y Neurología.
También existen centros educativos para la inserción de los infantes y sus familiares, dentro de los cuales resalta la Escuela Especial de Atención al Autismo Vilma Espín Guillois, ubicada en la ciudad de Cienfuegos.
Para Sobrino Pérez ese espacio constituye una bendición porque gracias a la dedicación de los maestros Ian Carlos se comunica mejor, lograron llevarlo al parque de diversiones, sabe escribir su nombre, es muy bueno en matemáticas y se viste solo.
Cosas que yo no creía necesarias para él, pero lo preparan para la vida porque las personas con esta afección necesitan independencia, expresó la madre visiblemente agradecida.
Aniuska Arias Benavides, subdirectora de la institución docente- tercera de su tipo fundada en el país-, afirmó que en la actualidad la matrícula del centro es de 29 estudiantes, aunque atienden a 36 educandos de todo el territorio, con edades comprendidas entre los tres y 17 años.
Tenemos alumnos en modalidad combinada, pues su trastorno es más leve, por eso vienen dos o tres veces por semana y el resto de los días asisten a otra escuela especial, apuntó.
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Las principales dificultades para ellos están en la comunicación, la conducta y la socialización, por eso hacemos actividades sociocomunicativas, donde los llevamos al Delfinario, el Parque infantil, el teatro Guiñol con el objetivo de irlos adaptando a otros espacios, a convivir en sociedad, resaltó la profesora.
Es esta una obra de amor en la cual el vínculo escuela-familia resulta imprescindible y donde sicólogos, logopedas, rehabilitadores, profesores de educación física y artística están comprometidos con la búsqueda de alternativas para el bienestar de esos menores.